Essentiaalinen vapina ry
Essentiaalinen vapina ry on valtakunnallinen, poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton sekä voittoa tavoittelematon potilasyhdistys. Olemme yksi Liikehäiriösairauksien Liiton 23:sta jäsenyhdistyksestä. Liikehäiriösairauksien Liitto ry (Entinen Parkinsonliitto) on valtakunnallinen liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä etujärjestö. Jäsenyhdistyksistä 20 on paikallisia Parkinsonyhdistyksiä. Lisäksi mukana on valtakunnallisina potilasyhdistyksinä yhdistyksemme lisäksi Suomen Dystonia-yhdistys ry ja Suomen Huntington-yhdistys ry.
Essentiaalinen ("itsesyntyinen") vapina on symmetristä pään ja käsien vapinaa, joka pahenee etenkin tarkkuutta vaativissa tehtävissä, esimerkiksi kirjoittaessa. Yleensä oireet ovat melko lieviä, mutta vapina voi olla invalidisoivaakin. Essentiaalinen vapina on perinnöllinen. Periytymistapa on vallitseva, eli noin puolet lapsista perii taudin. Samassakin suvussakin eri henkilöiden oireiden voimakkuus vaihtelee suuresti. Sairaus voi alkaa jo nuorella iällä; noin puolet sairastuneista on alle 40-vuotiaita. Yli 40-vuotiaista essentiaalista vapinaa on todettu 5 %:lla suomalaisista. (Duodecim 2022.)
Essentiaalinen vapina ry on sairastuneiden ja läheisten oma yhdistys, joka on perustettu vuonna 2021. Potilasyhdistys tarjoaa mahdollisuuden vertaistukeen, luotettavaan tietoon ja toivon ylläpitämiseen kaikille, keitä sairaus koskettaa - sairastuneille, läheisille ja ammattilaisille. Toimimme myös perheiden edunvalvojana lisäten tietoa sairaudesta ja vahvistaen elämänlaatua sairauden kanssa ja siitä huolimatta. Toimimme vapaaehtoisuuden pohjalta yhteiseksi hyväksi, terveyttä ja hyvinvointia edistäen.
Essentiaalinen vapina ry:n arvot ovat:
Inhimillisyys Kohtaamme läsnäollen inhimillisenä ihmisenä ihmiselle. Jaamme ihmisyyden ja kokemuksen sairauden muuttamasta elämästä ainutlaatuisia vahvuuksiamme ja haavoittuvuuksiamme - erilaisuutta kunnioittaen.
Luottamuksellisuus Kaikkea toimintaamme määrittää luottamuksellisuus. Yhdessä jaetut tunteet, ajatukset ja kokemukset voidaan kohdata turvallisesti ja luottamuksellisesti toisiamme arvostaen ja kunnioittaen.
Vertaisuus Kohtaamme ihmisenä ihmiselle, vertaisina. Toinen saman kokenut voi ymmärtää kokemuksesi syvemmin oman kokemuksensa kautta. Yhdessä olemme enemmän!
Liity jäseneksi!
Liittymällä yhdistyksemme jäseneksi tuet yhteistä toimintaamme essentiaalista vapinaa sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Tarjoamme mahdollisuuden luotettavaan tietoon sairaudesta ja vertaistuellisiin kohtaamisiin. Jäsenmaksu on 20 euroa vuodessa. Jäsenenä saat:
- Tervetuloa jäseneksi-tietopaketin
- Hermolla-lehden (liikehäiriösairauksien erikoislehti) neljä kertaa vuodessa
- oman yhdistyksen palvelut, kuten infotilaisuudet ja aktiviteetit
- tietoa vertaistuellisista tapahtumista eri puolella Suomea
- neuvoja mm. sairauteen, sosiaaliturvaan ja liikuntaan liittyen
- tietoa kuntoutuksesta, kursseista ja tuetuista lomista ja
- yhteistyökumppaneidemme tarjoamat jäsenedut. Lisätietoa jäseneduista ja jäseneksi liittymisestä: https://www.parkinson.fi/tule-mukaan/jaseneksi . Yhdessä olemme enemmän!